«In Krisenphasen wäre man froh um kurzfristige Unterstützung»

Paul Eder pflegte seine Frau nach einer Hirnverletzung 2,5 Jahre lang zu Hause. Dann starb er als pflegender Angehöriger überraschend vor ihr. Welche Erfahrungen Eva Eder als Tochter gemacht hat, erzählt sie im Interview (Namen geändert).

Ihr Vater war als pflegender Angehöriger angestellt [nicht bei ZAM.care, Anm. der Red.]. Was brachte ihm und Ihrer Mutter diese Anstellung?

Vor allem 1700 Franken im Monat. Zur Erklärung: Meine Eltern besassen zwar ein Haus, das ich nach dem Unfall meiner Mutter, der sie vollständig pflegebedürftig machte, verkaufen musste. Obwohl beide eigentlich gute Jobs gehabt hatten, verfügten sie über keinerlei Erspartes. Das Leben als Pflegefall ist teuer. Meine Eltern mussten in eine rollstuhlgängige Wohnung umziehen, die 3000 Franken Monatsmiete kostete. Dazu kamen die Miete des Pflegebetts und so weiter.

Hat Ihr Vater Ihre Mutter ganz alleine gepflegt?

Nein, denn mein Vater konnte meine Mutter morgens nicht aufnehmen oder sie saubermachen, dazu war er körperlich nicht in der Lage. Das erledigten alles Pflegende der öffentlichen Spitex, die drei Mal täglich vorbeikamen. Wären diese ausgefallen, hätten wir kein Backup gehabt. Dieses mulmige Gefühl trug ich immer mit mir herum.

Welche Grundpflege leistete ihr Vater zusätzlich?

Vor allem Essen und Trinken eingeben plus ab und zu mobilisieren, ein bisschen die Füsse bewegen, die Stützstrümpfe mit Wasser einsprühen, solche Dinge.

Hatten Ihre Eltern in diesem Setting Lebensqualität?

Mein Vater behauptete das jedenfalls immer. Meine Mutter hatte früher den Wunsch geäussert, nicht mehr leben zu wollen, wenn sie nicht mehr selbst auf die Toilette könne, und in ein Pflegeheim wollte sie explizit nicht. Deshalb stellte ich mir diese Frage häufig: Ist dieses Leben für sie noch lebenswert? Sie wirkte zufrieden. Diesen Eindruck bestätigte auch der Neuropsychiater. Ausserdem veränderte ihre Hirnverletzung ihre Persönlichkeit nicht. Sie blieb sich selbst, war sehr lieb und drückte meinem Vater gegenüber auch ihre Zuneigung aus. 

Was war Ihre Rolle als Tochter in diesem Pflege- und Betreuungs-Setting?

Ich erledigte alles Administrative, machte Zahlungen, plante die Betreuung. Ich schaute auch, dass mein Vater ab und an Auszeiten hatte. Zu Beginn half ich sehr viel im Haushalt mit, weil mein Vater das erst lernen musste. Mit der Zeit übernahm er das Waschen und Putzen, und mir blieb noch das Einkaufen, Vorkochen und Liefern der Mahlzeiten.

Sie stehen noch voll im Erwerbsleben. Konnten Sie neben all diesen Aufgaben voll weiterarbeiten?

Da ich in einem Teilzeit-Pensum Dozentin an einer Hochschule bin, musste ich meinen Hauptjob nicht ändern. Aber meinen Nebenerwerb als Selbständige musste ich massiv runterfahren. Da blieb nicht mehr viel Zeit übrig. Ich unterstützte meine Eltern um die 50 bis 60 Stunden im Monat. Dazu kam noch die Kür: Ich machte mit meinem Vater regelmässig Ausflüge in seine alte Heimat.

Und wer betreute dann ihre Mutter?

Ich hatte ein Team aus drei Frauen, Bekannte meiner Eltern, die sich in dieser Aufgabe abwechselten. Sie übernahmen auch den Kochdienst, wenn ich in den Ferien war.

Was hat Ihnen an Unterstützung gefehlt?

Wir waren privilegiert und konnten uns bereits in der Reha-Klinik viel erklären lassen. Ich liess mich zum Beispiel in der Ernährung meiner Mutter beraten. Neben ihrer Immobilität litt sie nämlich unter einer Schluckproblematik. Da braucht es Profi-Wissen, um sinnvolles Essen zuzubereiten. Gewisse Life-Hacks hätte ich gerne schon früher gehabt. Zum Beispiel rutschte meine Mutter häufig im Rollstuhl hinunter. Bis wir auf die Idee kamen, dass man die Rückenlehne des Rollstuhls waagrecht stellen und sie so wieder richtig platzieren kann, zerrissen wir etliche Hosen. Oder den Tipp, dass im Winter eine UV-Lampe Sinn ergibt für eine Person, die nicht mehr nach draussen gehen kann, bekam ich auch erst zu spät.

Ihr Vater erkrankte und starb nach kurzem Aufenthalt im Spital an einer bereits sehr weit fortgeschrittenen Krebserkrankung. Denken Sie, dass er sich selbst vernachlässigt hat, weil er so in die Pflege Ihrer Mutter involviert war?

Nein. Er hatte Auszeiten, ging regelmässig spazieren, nahm Vitamine, war regelmässig beim Zahn- und Hausarzt. Er hatte wohl einfach Pech mit dem Krebs. Klar, er hatte Beschwerden und ging nicht sofort zum Arzt. Er wollte nicht ausfallen, um weiterhin meine Mutter betreuen zu können. Mit seiner Diagnose und der Lebenserwartung von nur wenigen Wochen haderte er natürlich total. Das ging ihm viel zu schnell.

Welche Lösung fanden Sie für Ihre Mutter?

Ich hatte grosses Glück: ich fand ein kleines, gut funktionierendes Pflegeheim in meiner Nähe, ich kann mit dem Velo dort hinfahren. Der Neurologe, der meine Mutter kürzlich untersucht hat, war sehr zufrieden mit ihrem Zustand. Sie wird individuell gepflegt und betreut. Sie hat zum Beispiel als Hirnverletzte keinen normalen Schlafrhythmus und darf im Heim länger schlafen, wird nicht standardmässig geweckt. Die Pflege in dieser Institution ist aufmerksam und zugewandt.

Was fehlt pflegenden Angehörigen sonst noch?

Es gibt immer Krisenphasen, die sehr streng sind und in denen man kurzfristig Unterstützung bräuchte. Zum Beispiel als mein Vater im Spital war zur Abklärung seiner Krebserkrankung, zeichnete sich ab, dass das länger dauert. Ich bin dann wie eine Verrückte hin- und hergefahren, hab meine Mutter gefüttert und fuhr zurück zu meinem Vater ins Spital. Wenn eine Spitex eine flexible stundenweise Betreuung bieten kann wie ZAM.care, ist das natürlich Gold wert. Ausserdem weiss man als Angehörige auch nicht, welche Unterstützungsgelder man anzapfen kann. Und wie gesagt: Ein Ratgeber «Pflege zu Hause leicht gemacht» mit vielen Life-Hacks wäre auch hilfreich. Oder eine Pflegeberatung wie es sie auch für frischgebackene Eltern gibt.

ZAM.care unterstützt pflegende Angehörige ganzhzeitlich,

• indem es Notfallszenarien plant, falls sie einmal ausfallen
• indem es Life-Hacks für die tägliche Pflege erarbeitet und den pflegenden Angehörigen abgibt
• indem die Pflege-Profis täglich erreichbar sind